Kalıtsal kan hastalığı olarak öğrenilen tıp dilinde ‘Talasemi’ ulus arasında ‘Akdeniz kansızlığı’ olarak öğrenilen kan hastalığı hakkında doğru öğrenilen yanlış bilgi lekeliliğini bir araya getirdik! Ağızdan ağıza gezen talasemi hastalığı hakkında yanlış bilgiler zaman zaman hastaları yanlış rehabilitasyon uygulamasına neden olabiliyor. Memorial Şişli Sağlık Kurumu Hematoloji Kısmı’nden Uz. Dr. Şebnem İzmir Güner, “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” evvelinde talasemi ile alakalı doğru öğrenilen yanlışlar mevzusunda ehemmiyetli bilgiler verdi.

TALASEMİ HAKKINDA DOĞRU ÖĞRENİLEN 10 YANLIŞ

 Kalıtsal bir kan hastalığı olan talasemi, Akdeniz Bölgesi’nde yoğun olarak görülmesi nedeniyle ulus arasında Akdeniz kansızlığı olarak anılıyor. Ayrıca Arap orijinli bireylerde ve Balkan muhacirlerinde de sıkça tesadüfülen talasemi, ülkemizde takribî yüzde 2 etrafında görülüyor. Günümüzde konutluluk evveli yapılan muayeneler sayesinde hasta doğabilecek bebekler evvelden tespit etilebiliyor ve gereken tedbirler alınabiliyor. Ancak buna karşın ulus arasında talasemi ile alakalı kulaktan dolma bilgiler yer alıyor. 

HASTALIK VE TAŞIYICI ARASINDAKİ AYRIMA DİKKAT!

Talasemi hastalığını tanımak için öncelikle hastalık ve taşıyıcılık arasındaki ayrıma dikkat edilmelidir. Talasemi hastası olanlar talasemi majör ve yalnızca taşıyıcı olanlar talasemi minör olarak adlandırılmaktadır. Talasemi majör hastası olanların bir kısmı doğum sırasında hayatını yitirmektedir. Sağ kalanların ise ya hayat boyu kan desteği almaları ya da tamamen iyileşmek için kemik iliği nakli olmaları gerekmektedir. Majör hastalar kemik iliği nakliyle hastalıktan tamamen kurtulabilmektedir. Taşıyıcı minör hastalar ise, kan desteği olmadan ve kemik iliği nakline gerek kalmadan hayatlarına devam edebilmektedir.

Taşıyıcıların hayat boyu karşılaştıkları tek mesele anemi yaşamaları sonucunda sıhhatli insanlara göre daha ivedi yorulmalarıdır. Bunun yanında evlenecekleri şahısların da taşıyıcı olması gidişatında bu hastalar bayağı yolla bebek sahibi olmama mevzusunda uyarılmaktadır. Doğacak bebekte hastalık olma tehlikeyi bulunmaktadır. Bu sebeple anne ve baba adayının ikisinin birden taşıyıcı olduğu çiftlerde ancak tüp bebek usulü ile çocuk sahibi olunabilmektedir.

ÇİFTLER ARASINDA TAŞIYICILIK VARSA EVLENEBİLİR!

Konutluluk evveli yapılan testlerde, her iki çiftte de talasemi minör başka bir deyişle taşıyıcılık görülürse bu çiftler evlenebilir ancak çocuk dünyaya getirmek için genetik danışmanlık almak ve tüp bebek usulünü kullanmaları mevzusunda uyarılmaktadır. Bu çiftlerden doğacak çocuklar; ya sıhhatli olurlar, ya taşıyıcı olurlar ya da talasemi hastası olur. Bu sebeple legal olarak bu tehlike göze alınmamakta, bayağı doğuma izin verilmemeye çalışılmaktadır.

Anne veya babadan sadece birinin taşıyıcı olduğu çiftlerde ise bebek taşıyıcı ya da tamamen sıhhatli doğmaktadır ki bu gidişatta çiftlerin tüp bebek yapmasına ve genetik danışmanlık almasına gerek kalmamaktadır. Doğacak bebeğin talasemi majör hastası olma olasılığı genetik olarak bulunmamaktadır.

KEMİK İLİĞİ NAKLİ OLMAYAN HASTALAR HEMATOLOJİK TAKİPLERİNİ ÖNEMSEMEME ETMEMELİ!

Çiftlere konutluluk evveli yapılan talasemi testlerinin legal lüzumluluk olmadığı daha önceki yarıyıllarda, iki taşıyıcı anne babadan hasta çocuklar doğabilmekteydi. Bu bebekler ya doğumda hayatını yitirmekte ya da kesintisiz kan desteği alarak hayatlarını sürdürmekteydi. Bu hastalarda kemik iliği nakli olma kısmetinin kalmadığı, zamanının geçtiği, uygun vericinin bulunamadığı vaziyetlerde haftada 1-2 sefer olmak kaydıyla hayat boyu dışarıdan kan desteği yapılmaktadır. Dolayısıyla kemik iliği nakli olamayan hastaların kesinlikle hematolojik takiplerinin kumpaslı olarak yapılması gerekmektedir.

Zira bedenleri yeteri kadar kan üretemez ve sık aralıklarla yapılan kan dayanakları hastalarda kalp, karaciğer gibi ehemmiyetli uzuvlarda demir birikimine neden olmaktadır. Bu sebeple bu hastalara fazla demiri bedenden atan demir şelasyon ilaçları verilmektedir.

TAŞIYICI MİNÖR HASTALARIN BESLENEMESİNE DİKKAT!

Talasemi majör veya taşıyıcı minör olan hastalar talaseminin yanında demir beceriksizliği kansızlığına da tutulabilmektedir. Talasemi hastalığının yanına demir beceriksizliği kansızlığı ilave edilmesi aneminin daha da çoğalmasına neden olmaktadır. Taşıyıcı minör hastalar beslenme tekliflerine dikkat ederek anemiyi dengeleyebilirken talasemi majör hastalarda verilen kan dayanağının oranı artırılmaktadır.

TALASEMİ HAKKINDA DOĞRU BİLNEN 10 YANLIŞ!

1 Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım ilerde lösemi olabilirim.

Doğru: Talasemi, lösemi dâhil hiçbir kanser ya da değişik bir hastalığa dönüşmez.

2 Yanlış: Talasemi taşıyıcılarının hayatı sağlık kurumularda geçer.

Doğru: Taşıyıcılar senede 1-2 kere hakimiyete gitmektedir. Talasemi taşıyıcılarının hayatlarını hastalıklarına göre değiştirmeleri gerekmez. Bayağı yaşantılarına devam edebilmektedirler. Ancak talasemi majör hastaları yalnızca kemik iliği nakli olarak hastalıktan kurtulabilmektedir. Kemik iliği nakli olamayan hastalar hayat boyu kan desteği alarak hematolojik takipte kalmaktadır.

3 Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım. Bu hastalığı taşımayan biriyle evlensem de çocuk sahibi olamam.

Doğru: Taşıyıcılar sıhhatli insanlarla evlendiklerinde doğacak çocuklar ya tamamen sıhhatli ya da taşıyıcı olarak doğacaktır. Bu sebeple bu çiftler tüp bebek usulüne gerek kalmadan bayağı yolla çocuk sahibi olabilmektedir. Yalnızca iki taşıyıcı çift evlendiğinde çocuk hasta doğabilir. Bu sebeple bu çiftler genetik danışmanlık almalı ve tüp bebek usulüyle çocuk sahibi olmalıdır.

4 Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım hayat boyu beslenmeme dikkat etmeliyim.

Doğru: Taşıyıcıların yalnızca hastalığına demir beceriksizliği kansızlığı ilave edilmesin diye beslenme kaidelerine dikkat etmeleri gerekir. Majör hastalarda ise kan desteği gereklidir ve beslenmeye dikkat etmek anemiyi gidermez.

 5 Yanlış: İki taşıyıcı evlenemez, evlense de asla çocuk sahibi olamaz.

Doğru: İki taşıyıcı çift evlenebilir ve tüp bebek usulüyle çocuk sahibi olabilir.

6 Yanlış: Beslenmeme dikkat ederek talasemi hastalığından kurtulabilirim.

Doğru: Talasemi majör ya da talasemi taşıyıcıları beslenmelerine dikkat ederek yalnızca hastalığın yanına demir beceriksizliği kansızlığı ilave edilmemesini sağlayabilirler. Bunun dışında her iki talasemi cinsinde de beslenmeye dikkat ederek iyileşmek muhtemel değildir.

7 Yanlış: Talasemi hastasıydım, kemik iliği nakli olup iyileştim. Ama ileride hastalığım yineleyebilir.

Doğru: Kemik iliği nakli olarak iyileşen talasemi majör hastaları bir daha talasemi hastalığına tutulmazlar.

8 Yanlış: Talasemi tüm hayatımı kısıtlayacak, bir hayli şeyden yoksun kalacağım. İstediğim işi seçemeyeceğim.

Doğru: Talasemi majör hastaları kemik iliği nakli olup iyileştikten sonra, talasemi taşıyıcıları ise kumpaslı takipleriyle demir beceriksizliği kansızlığına tutulmadığı sürece hayatlarında hiçbir şeyi kısıtlamak zorunda değildir. Yüksek efor gerektiren yarışlı sporlar haricinde spor yapabilirler ve yüksek efor gerektirmeyen tüm işleri seçebilirler.

9 Yanlış: Talasemi majör hastasıydım, kemik iliği nakli olarak iyileştim. Ancak çay gibi anemi yaptığı öğrenilen gıda ve meşrubatları harcarsam hastalığım tekerrürler.

Doğru: Gıda meşrubatlarla talasemi hastalığı yinelemez ya da ilerlemez. Aynı biçimde gıda ve meşrubatlarla iyileşebilecek bir hastalık değildir.

10 Yanlış: Talasemi hastalığı bulaşıcıdır.

Doğru: Talaseminin hiçbir cinsi bulaşıcı değildir.